#EAPM：患者はビッグデータを返します。 そこから始めましょう...

「ビッグデータ」とは、小さなデータの膨大なコレクションを意味します。 この場合、それは個人から収集され使用されたデータです 大挙して 可能であれば、新しい治療法や医薬品に関する研究や臨床試験を支援するために、健康管理において パーソナライズド・メディスン・エグゼクティブ・ディレクターのデニス・ホーガン（Denis Horgan）にヨーロッパ連合を執筆 

患者はこれに大きな関心を寄せています。

彼らは、ビッグデータ収集とそれに続く使用によって支援される革新的な治療から恩恵を受けたいだけでなく、彼ら自身のデータを共有することによって将来の世代を助けることを望んでいます。

個別化医療に関しては、ビッグデータは膨大かつ継続的に増え続ける健康情報（生物医学的および環境を含む）と、個人に合わせたトランスレーショナルリサーチおよびヘルスケアの成果における革新を推進する重要な用法を表します。

これらのデータを使用して最初に疾患の原因を理解することで、医療専門家はその後、治療法を見つけるための新しい薬や治療法を開発することができます。

個別化された個別のアプローチでは、情報を収集、管理および分析し、さらに重要なことには、情報を文脈化し、統合し、解釈し、臨床および公衆衛生の状況で迅速かつ正確な意思決定支援を提供する高度な技術とプロセスが必要です。

ビッグデータは、医療介入の有効性に革命をもたらす可能性を提供するだけでなく、ますます資金不足になっている公的医療システムにおけるリソースのより効果的な管理を確実にするのを助けるかもしれません。

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今後数十年にわたって、医療制度の財政的な持続可能性は、人口が高齢化するにつれてますます困難になるでしょう。 ヨーロッパでの65を超える数は、75によって2060％増加します。 私たちが健康の成果の質と医療資源の効率の両方を向上させることができない限り、この高齢化人口と共に、健康と社会医療への支出が持続不可能なレベルに達することにつながる慢性疾患の関連する上昇がありそうです。

ビッグデータは、理論上、両方を実行する可能性を提供します。

ケア管理への「価値に基づく」アプローチが今後の理想的な方法であることは広く認識されています。 ビッグデータはこれを実現する重要な要素となるでしょう。 そして将来的には、医師や健康管理者は、各患者にとって何がうまくいくのか、何がうまくいかないのかについて、リアルタイムで現実世界の証拠を得るべきです。

そしてmHealthのような他のトレンドはビッグデータの利点を患者にもっと近づけるでしょう。 そして、ヘルスケアに関しては、患者が最も大きな利害関係者です。

上記で触れたように、研究のために彼らのデータを共有することが極めて重要であると患者が信じていることが明らかになりました。 一部には予約があるかもしれませんが、倫理委員会に使用法を提出する義務を含む、国民を保護するためにしっかりとした効果的な保護手段があります。

医療研究目的での使用を許可しながら、個人データを安全に保つことは不可能であるというのは誤解です。 それは何十年もの間研究に使われてきました。 現実的なので、できる限り、研究者は個人データを使用する前に同意を求めます。 しかし、時には同意が実用的な観点から求められないことがあります。 ほんの一例として、全ヨーロッパ規模で何千人もの人々が関与する研究があり、彼ら全員に同意を求めてもらうために深刻な物流問題が発生する可能性があります。 そして彼らが死んだとしたら？ 我々は長年蓄積されたこれらの貴重なデータをすべて捨てるでしょうか、それ故にEU加盟国全体で何億もの潜在的な患者の必要性を無視しますか？ いいえ、もちろん違います。

利用可能なデータの量は（もちろん健康だけでなく）今までにないほど大きくなっています - それは増え続けるでしょう - そして研究目的のためのその使用は非常に貴重です。 科学は進歩を止めることはできず、個別化医療における遺伝学の利用、バイオバンクの存在、およびデータ処理目的のスーパーコンピュータの利用可能性のすべてが、Bigの利用の可能性を生み出すために組み合わされる。健康の分野で巨大なデータ。

トランスレーショナルリサーチの革新と個人に合わせた健康上の成果を推進するために使用することができ、ますます資金不足になっている公的医療システムにおいて、医療介入の有効性に革命を起こす可能性を提供します。

患者がそれをすべて望んでいるのも不思議ではありません。 調査は、信頼がそこにある限り、ほとんどの患者が特定のタイプの研究のために彼らのデータを喜んで共有することを強く示唆しています。

しかし、ビッグデータは医学研究の限界を押し戻すために不可欠ですが、その最適で倫理的な使用には多くの障壁があり、今もなお存在しています。

現在の研究基盤はあまりにも細分化されたままであり、それはコストを追加し、そして新たな発見の速度を遅くする。 これは部分的に、しかし全体的にではなく、専有技術のせいにすることができますが、加盟国内および加盟国間のより高い相互運用性に対する明らかな必要性もあります。 欧州委員会とEU全体の個々の保健大臣は、この点に関して非常に影響力があります。

スーパーコンピューターやバイオバンクに流入する大量の貴重な情報を最大限に活用するためには、情報の送信、受信、照会のために合意された普遍的なプロトコルを使用して、共通の語彙とデータセットの標準が必要です。

一方、データ保存形式は相互運用可能である必要がありますが、商業ベースの医薬品研究などの競争環境ではこれが困難であることが判明する可能性があります。

これらの情報はすべて、特に最前線で作業している臨床医によって正しく解釈される必要があります（もちろん、毎年恒例のTEACHサマースクールを通じて、EAPMが取り組んでいるもう1つの大きな問題です。 ）

本質的には、データのより良い利用が加盟国の健康システム内でより高い効率（そしてそれ故により低いコスト）につながるという証拠を示すことによって示されるように、健康データエコシステムを構築する必要性は明らかにある。 したがって、EAPMは、すべての利害関係者、議員および政策立案者に、本当に重要な人々の話を聞くように促します。 患者さん

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