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#EAPM：疎外は、ヨーロッパの患者の悲惨さを増やすだけです

公開済み

7年前

2017 年 5 月 29 日

健康特派

ヨーロッパとアメリカの両方の多くの市民が疎外感を感じている、またはまだ感じていることを否定することはありません。 オーダメイド医療のための欧州連合（EAPM）理事デニス・ホーガンは書いています。

大西洋のこちら側では、EUの現在の加盟国全体の多くの人々が、EUが彼らのために何をしているのかを見ない（または、彼らがそう思うと、実際にそれを望んでいない）という感覚があり、孤立していると感じています。

一方、アメリカでは、ドナルド・トランプの選挙から、多くの人々が政治的機械によって脇に追いやられ、変化を求めて叫んでいたと多くの人々が明らかにした。

ポピュリズムは行進しており、その核心は、間違いなくBrexitの理由として与えられる可能性があります。

社会学者のロバート・ニスベットは、疎外は「社会秩序を遠い、理解できない、または詐欺的なものにすることができる心の状態である」と書いた。本当の希望や欲望を超えて; 無関心、退屈、または敵意さえも誘います」。

そして、最近の意見書では ニューヨークタイムズ、デビッドブルックスは、昨年の大統領選挙は「国が直面している深刻な問題の教育である」と主張しました。怒っている有権者は、いくつかのことをはっきりと明らかにしました。現代の民主的な資本主義は彼らのために働いていないということです。家族やコミュニティなどの基本的な機関は崩壊しつつある…」

ブルックスは次のように付け加えました。「システムを破壊したり、状況を変えたりする何かを切望しているが、実際の計画もそれを実現する手段もない。」

EUでは、現在の500加盟国全体で28百万人の市民の生活に影響を与える法律が、評議会、議会、委員会によって常に議論されています。規制が策定され、指令が作成され、投票がブリュッセルとストラスブールで行われますが、利益のために行われている実際の人々は、上下にジャンプして拍手することはほとんどありません。

それはもちろん、獣の性質です。しかし、一部の地域では、そのようにすることは本当に許されません。

健康を取りましょう、それはすべてEU諸国に影響を及ぼします：近年（特に遺伝学において）ヘルスケアに信じられないほどの飛躍があり、パーソナライズされた、より的を絞った医療の台頭は、より多くの患者が適切な治療を受けていることを意味します適切なタイミングで。

一方、それらの多くはそうではありません。アクセスは不均一であり、多くの場合非民主的であり、EU全体で見た場合、確かに公平ではありません。

IVD、臨床試験、国境を越えた医療に関する規制などの素晴らしいEU計画は賞賛に値しますが、後者の場合、一部の加盟国による完全な実施の欠如と、より豊かな国と国の貧しい国々。

一方、データ保護法は、健康データが研究に不可欠であるという事実を未だに把握していません（ただし、ほとんどの患者はこれに気付いています）。倫理、所有権、許可を取り巻く厳格な法律の範囲内です。

私たちの高齢人口は現在、多くのヘルスケアを必要としており、患者が併存疾患に苦しんでいるにも関わらず、ヘルスケアシステムが提供されていないため、将来さらに多くを必要とします。

たとえば、まれながん患者の医薬品の価格は非常に高く、多くの場合未配達であり、新薬のタイムラインは大幅に引き下げる必要があります（安全性を損なうことなく）。また、すべての新しい健康モニタリングガジェットシリコンバレーや他の場所から注いでください、多くの患者はまだ必要なものを得ていません。

彼らはしばしば臨床試験に関する情報を得ません、彼らが尋ねるべき正しい質問を知らなければ、ほとんどの医師は特定の事実を志願しません、彼らのライフスタイルは治療を決定するときにしばしば考慮されず、彼らはしばしばほとんどまたはまったく関与しません後者のプロセス。

はい、ヘルスケアは急速に発展しています。しかし、何らかの理由で患者が疎外されている場合、これらすべての新しいテクノロジー、アイデア、ガジェットにはほとんど意味がありません。

ヨーロッパの権力者たちは、上記のすべてを確かに認識しています。実際、EUのルクセンブルグ大統領選挙中の12月の2015で、欧州理事会は患者向けの個別化医療に関する結論を発表し、「個別化医療の開発が欧州連合の患者の治療に新しい機会を提供する可能性がある」ことを強調しました。。

しかし、議長国はまた、コストの増加、欧州諸国および地域間の不公平なアクセス、関連する倫理的、規制的および償還環境の必要性などの問題を認識していました。

このような背景に対して、欧州オーダーメイド医療連合は、アクセスの問題を解決するために利害関係者を結集するために一生懸命取り組んできました。アライアンスは、欧州の医療専門家と主要な慢性疾患に関与する患者の擁護者を結集し、患者と個別化医療の普及を目標としています。