EAPM：長い間、わかりません…診断の旅

ここでは オーダメイド医療のための欧州連合 （EAPM） 私たちはしばしば、EU全体の多くの患者にとって早期診断と公平な治療の機会の欠如の問題を指摘します。 これらは、さまざまな病気に苦しんでいる患者です。 明らかに、さまざまな癌を扱っている人々は、このカテゴリーに分類される最大のグループの19つを形成します。これは、まれな癌に関してだけではありません。これは、より多くの困難が合理的に予想される領域です。 十分な早期診断（多くの場合、スクリーニングプログラムとガイドラインの欠如による）と、タイムリーで手頃な方法で利用可能な最良の治療へのアクセスの欠如は、私たちが長い間抱えてきた問題です。 しかし、COVID-XNUMXのパンデミックにより、状況は著しく悪化しました。 EAPMエグゼクティブディレクターデニス・ホーガンは書いています。

ここでは、舌と顎の癌と診断され、治療を受けようとしている58歳の男性と話をします。 診断、そして治療開始日を待つことは、長い間続いた。 デニス・ホーガン インタビュアーです。 私たちの患者を呼びましょう」ピーターX'。

DH：ピーター、新しいコロナウイルスの状況が他の同様に重要な病気に悪影響を及ぼしたことがさまざまな国で報告されています。 それに光を当てていただけませんか？

PX：そうですね、多くの国では、現在多くの社会に課せられている制約のために、実際に非常に重要な任命に就く人々の減少が見られます。また、市民の優先順位は、非論理的に見えるものを変える傾向があります。 多くの人は、医療従事者の時間を費やすべきではないと考えているようです。 彼らも治療が必要ですが、「トラブルになりたくない」のです。

一方、一部の地域では、同じ理由で少なくとも一時的に化学療法治療を完全に中断しており、とにかく患者に選択の余地がありません。 結局のところ、それは私がそうである場合ではありません。

単純な事実は、未治療の癌患者は、脆弱な人々がCovid-19ウイルスに感染するのと同じくらい高いリスクで死亡するということです。 もちろん、それは癌を超えて他の苦痛にまで及びますが、それは良い例です。

DH：核心に…あなたの場合、診断にはどれくらいの時間がかかりましたか？

PX：最初に私に尋ねたとしたら思っていたよりもずっと長いですが、正確な詳細はさておき、私の話は明らかにそれほど珍しいことではありません。

それは、少しぐらついた歯と同時に耳痛に苦しんでいることから始まりました。 顔の同じ側なので、パブの下のすべての専門家は、彼らはおそらく接続されていて、そのような状況で一度は、おそらく正しいと言いました！

それで、薬剤師から耳垢除去剤を試した後（うまくいきませんでした）、私は最終的に病院に行って耳に注射をしました。 XNUMXつの価格でXNUMXつ！ 彼らは間違いなくそれを必要としていましたが、それは痛みに違いはありませんでした。

次は歯科医への旅行でした、そして私たちは何が地獄かを決めて、歯を取り出しました。 しばらくして、しぶしぶ歯科医から抗生物質を処方された後、歯によって残された虫歯が適切に治癒していないことが明らかになりました。 また、耳の痛みはまだ残っていたので、次の目的地は病院の「耳、鼻、喉」部門でした。

その時点で、私はXNUMX回のスキャンを受けるように言われ、XNUMX回は放射性であり、数日後、癌であることが判明した場合は治療が必要であるという理由で、生検のために別の都市の病院に紹介されました。とにかくそこに。 これはXNUMX時間の旅行でした。

DH：この時点での全体的な期間はどのくらいでしたか？

PX：数週間、私が通常避けているさまざまな鎮痛剤の服用に全員が費やしました。

DH：では、次に何が起こったのですか？

PH：まあ、やや落胆して、友人をけん引して、私は問題の都市のホテルに立ち寄り、関連する病院で舌と顎の生検を受けました。 詳細については説明しませんが、舌生検はお勧めしません。痛みと不快感がありました。 全然良くない。

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それから、事実上マイナーな手術の後、舌が治るまでしばらく話さないようにアドバイスされましたが、もちろん多くの人が面白いと感じました。 常に明るい面を見てください…

それから、結果が出るまでXNUMX週間待たなければなりませんでした。 やがて私は電話を受け、コーチに乗ってXNUMX時間以上、ホテル、市立病院に戻りました。 それまでに予想していたように、それはガンだったと言われました。

当時の話は、舌の一部を取り除いて胸筋に置き換え、顎の一部にも同じことを行い、解剖学的構造のかなり異なる部分からそれを置き換える手術でした。

しかし、最初に私は全体的なスキャンをしなければならないでしょう-CAT？ -でも、XNUMXヶ月間は収まりませんでした。 だからここに私は私が癌を持っていることを知っています、彼らは私が癌を持っていることを知っています、すべての私の友人は私が癌を持っていることを知っています、そして今私は彼らが最終治療を決定する前にそれがどこにあるかどうかを見るためにXNUMXヶ月待たなければなりません。

DH：私はあなたの欲求不満を想像することしかできません。

PX：はい、そしてこの時までに私は睡眠を妨げ、便秘を引き起こすさらに強力な薬を服用していました。 幸せな日ではありません。

最後に、私はスキャンのために病院に戻り、結果を求めてコールバックされるまであとXNUMX週間でした。 その時点で、コンサルタントのXNUMX人（それまでに何人か見たことがあります）は、前進する方法についての最終、最終、最終決定の前に、他のさまざまな専門家を訪問する必要があると私に言いました。これらすべての迅速な相談をXNUMX日で手配することは理にかなっています。 それは可能であることが判明しましたが、さらにXNUMX週間待つことによってのみ可能でした。

その間、ガンは確かに消えていませんでしたね。 まったく逆です。 そして、私はこの時点で欲求不満を超えて怒りの領域に入っていました。 そして、いくつかの機会にほとんどいくつかの涙。

とにかく…最終的にこれらの予定が行われ、私はホテルにXNUMX泊し、ついに外科医に会いました。外科医は、信じられないことに、手術するには遅すぎるので、そのビットをスキップする必要があると言いました。化学療法と放射線療法に直行します。

私はあちこちでトップを吹き飛ばさないように全力を尽くしました。 そこで私は、計画Aには手遅れであり、計画Bにジャンプしなければならないと言われるには、柱から柱へと押し込まれたことを誰もが知っている進行がんと一緒に座っています。

DH：わかりました。 次は何？

PX：さらに別の診察、次に別の待機と往復、および放射線治療中に頭を動かさないようにするための「マスク」の測定を合図します。 XNUMX週間後に開始日が続きます。 その時点で、私は莫大な費用をかけて街に移動​​し、化学療法とラジオの恐ろしい組み合わせを経験しながら、誰も知らない場所にあるホテルにXNUMXか月間住まなければならなかったでしょう。

そして、それが私たちの居場所です。 治療は明日から始まります、デニス。 私は孤独でおびえています、そして大きな財政的ストレスの下で、これがすべて数ヶ月前に行われていたら、それは良くも悪くも行われ、散らかされていたであろうという事実について考えないようにしています、そして私は戻ってきます奇妙な街のホテルでスーツケースの外に住むのではなく、今は家にいます。

もちろん、とにかく、これはすべて十分に悪いことだったでしょう。 しかし、Covid-19の発生は、確かにスタッフの可用性に影響を及ぼしました。 大きなプラス面として、少なくとも私がいる場所で化学療法を止めていないのは幸運です。

もちろん、状況は異なりますが、これは私にとって文字通り生死の問題です。最悪の影響を受けたCovid患者の場合もそうです。

DH：では、これらすべてについてどう思いますか？

PX：明らかにイライラし、少し怒って、あらゆる点で恐ろしいので怖がっています。コンサルタントによると、いつか気分が悪くなり、一晩入院することになるかもしれません。

その間、私はすでに体重が減り、ほとんどの固形物を食べるのが痛いので、液体ベースの栄養補助食品を飲んでいます、そして私は次のXNUMXヶ月間飲み物を飲むことができません！

前向きに考えると、ようやく順調に進んでいるので、ガンがなくなるかもしれません。 希望するしかない。 私は前向きになろうとしています。

最後に言いたいのは、この非常に深刻なCOVID-19の状況はすべて進行中ですが、他の深刻な病気の患者が一方に押しやられる可能性があると突然考えないでください。

DH：ありがとう、ピーター。

非常に悲しいことに、私たちのインタビュー対象者は2020年9月に癌で亡くなりました。ポルトガルのEU議長国の後援の下、次の会議であるEAPMの第8回EU議長国会議に出席できることを望んでいました。 9月16日XNUMX-XNUMXhに開催されるこの会議は、「イノベーションとともに前進する：EUポルトガル大統領のヘルスケアの実施ギャップに取り組む理由、内容、方法」と題されています。 登録するためのリンクを見つけてください こちら と議題 こちら.

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