#EAPM：戦う病気はあなたが思うよりもさらに難しくなることができます

最近の患者さんは、自分の健康管理について医師と共同で決断できるように努力しています。 オーダメイド医療のための欧州連合（EAPM）理事デニス・ホーガンは書いています。 

これらの患者（およびEUの28加盟国全体で数百万人の潜在的な患者）は、彼らが利用できる選択肢にますます気づき始めています。 ええと、彼らが実際に彼らについて聞くようになるとき、それは…

あなたの医者があなたに癌の診断に関して否定的な見通しを与えたと想像してください。 明らかに、これは大きなショックとなるでしょう。少なくとも、セカンドオピニオンが必要になるでしょう。

また、あなたが最初にすることのXNUMXつは、どこかで治療法があるか、少なくとも生活の質を高める薬が利用できることを期待して、インターネットで詳細情報を入手することです。

おそらくあなたは、あなたが読んで理解したことから、あなたの状態を治すか、少なくともあなたが残した年を延長するかもしれない新薬を見つけるかもしれません。 しかし、あなたはそれを信頼できますか？ 誰に聞いてもいいですか？ あなたの最初の医者が一番の選択になる可能性は低いです。 したがって、さらに調査を行うと、Web上の情報は信頼できるように思われることがわかります。 残念ながら、より多くの研究は、特定の薬が非常に高価であり、あなたの居住国の癌薬リストに載っていないことをあなたに伝えています。

承認されたがん治療のリストに載っていても、医師があなたの紹介を拒否する可能性があります。 それは頻繁に起こります、それは本当に起こります。 さらに多くの研究により、同様の、そしておそらくより良い薬が臨床試験にかけられようとしていることが明らかになっています。 医者は確かにこれについてあなたを紹介します-彼または彼女は最初はそれを認識していなかったようですが（悲しいことに珍しいことではありません）。

これまでのところ順調です…しかし、あなたはロッテルダムにいて、臨床試験はベルリンで行われています。 ただし、居住国で利用可能な治療よりも優れている場合は、別の加盟国で治療を求めることができる国境を越えた医療指令について聞いたり読んだりしました。

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繰り返しますが、それはいいですね。 それは、ベルリンに行き、数え切れないほどの機会に戻るための費用、休業時間、そして裁判に受け入れられるために対処しなければならない官僚主義を考慮に入れるまでです-とにかくあなたを治すかもしれないし、しないかもしれない何かのために。 そして、あなたがこれらすべてを理解したとしても、あなたはおそらくあなたと一緒に旅行し、間違いなく高ストレスの状況になるであろうことを通してあなたをサポートするために介護者、おそらく家族の一員のバックアップを必要とするでしょう。 しかし、あなたの推定介護者はあなたを助けるために仕事を休む時間を与えられますか？ 簡単そうに見えませんね。 そうではないからです。

そして、あなたがあまり裕福でないEUの国に住んでいて、たとえばパリで根本的な新しい治療が行われていることを確信している場合、フランスの治療率が高いときに、貧しい加盟国はどのようにして地方の料金で効果的に払い戻しを行うことができますかより高い？ 繰り返しますが、あなたはそれを買う余裕がありますか？ それだけではありません。 あなたがすべての問い合わせ、すべてのテスト、すべての可能な治療を使い果たし、最終的にあなたが遅くではなく早く死ぬという事実に同意し、すべてのケアがこれから効果的に緩和されると仮定しましょう。確かにやりたいとあなたは皆に言った、今日苦しんでいる他の患者と将来来る患者の利益のためにあなたの個人的な健康データを共有することです。

問題は、あなたの病気は近親者に受け継がれる遺伝子によって引き起こされ、あなたの情報を共有することが彼ら自身のプライバシー、彼らの仕事、そしておそらく彼らの保険契約にさえ影響を与えるかもしれないことに不満を持っている家族もいます。 もちろん、データ共有は地雷原です。 EAPMは、これらのデータの収集、保存、共有、および使用に関して、道徳的および倫理的に大きな問題があることを認めています。

明らかに、これは患者を保護する堅牢なフレームワーク内で実行する必要がありますが、科学者が新しい病気の治療法やより良い薬や治療法を見つけ続ける必要性を絶対に失望させてはなりません。

研究者や業界がすべて情報を必要としていることは否定できません。 そして、それを収集するためのこれまで以上に新しい方法があることは間違いありません。 しかし、患者をビッグデータ現象の中心に置くために、個人、特に自分の健康に関する非常にプライベートなデータをすべて共有する人々は、自分の情報を管理し、それを通じて権限を与えられ、それを使って自分自身と健康に関しては他の人。

EAPMは、適切な患者に適切なタイミングで適切な治療を提供するという信条に同意しています。これは、基本的に利用可能な最善のケアです。 そして、データ共有は、命を救う可能性のある新しい医薬品の研究開発において絶対に不可欠です。

それだけでなく、国境を越えた医療の現実的で公正かつ公平な運営、および最前線の医療専門家の知識の向上（臨床試験に関するより多くの情報とともに）は、すべての患者が実施できるようにする必要があります金持ちであろうと貧乏人であろうと、どこに住んでいても、EU全体で利用できる最高の治療機会があります。

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