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#EAPM：イライラ患者がより良い医療戦略に値します

公開済み

7年前

2016 年 11 月 21 日

EUのレポーター特派

このようなスーパーサイエンスとゲノミクスのブレークスルーの時代には、適切なタイミングで適切な患者に適切な治療を施す良い機会はありませんでした。 オーダメイド医療のための欧州連合（EAPM）理事デニス・ホーガンは書いて.

それだけでなく、患者の意識と知識の増加は、彼ら自身の治療の中心にあることを彼らに代わって新たな要求をもたらしました-共同意思決定の一部であり、患者と最前線の間の双方向の道医療専門家、またはHCP。

少なくとも、それは理論です。しかし、まだ障害が存在します。これらの医師や看護師が新しい治療法や薬について最新の知識を持っている場合は、HCPのトレーニングはヨーロッパのアジェンダで高くする必要があります（その後、患者に引き継ぐことができます）。

また、患者に利益をもたらす可能性のある臨床試験が行われていることを認識し、必要に応じて紹介を行う必要があります。また、最近のHCPは、より良いコミュニケーションスキルを持っている必要があり、治療を提案する際に患者のライフスタイル、作業シナリオなどを考慮に入れることを学ぶ必要があります。事実上、彼らはもっと耳を傾ける必要があります。

患者には、多くの質問があります。彼らは、科学が急速に動いていること、新しい希少疾患が頻繁に発見されていること、ゲノミクスの理解と利用が目まぐるしいペースで動いていること、データ収集、保存、共有（少なくとも理論的には）自分の病気の治療法を見つけるのに役立つ情報が利用でき、さらにはそれらの発病を防ぐことができます。

しかし、彼らはしばしば、彼らに影響を与える分野でこれ以上の研究が行われていない理由を尋ねます。場合によっては、実際に調査が行われていますが、情報はヨーロッパ全体で（または実際には世界的に）複製されているか、サイロを離れることができないか、既得権益によって心配そうに保護されています。

もちろん、これはすべての患者にとって非常に苛立たしいものであり、そのほとんどは社会のために医療データを（管理された倫理的条件の下で）共有することに何の問題もありません。彼らは、あまりにも保護的な法律や、情報伝達の速度を落とす（場合によってはブロックする）ために効果的に組み合わされるインフラストラクチャーの欠如に失望しています。

それだけでなく、研究者や製薬会社が、例えば希少疾患に苦しんでいるサブグループを構成する小さな人口グループのために、薬や治療法の開発に時間とお金を投資する適切なインセンティブが不足しています。

上記で触れたように、（意図的であるかどうかにかかわらず）コラボレーションの欠如は、パーソナライズされた医療の容赦ない前進を妨げるものです。専門分野内だけでなく、それらを横断するサイロ思考が多すぎるため、知識やデータなどを共有するための努力が妨げられています。これは長期的には誰にもメリットがなく、短期的にも患者に深刻なダメージを与える可能性があります。患者グループが怒ってイライラするのも不思議ではありません。

そして、患者が自分の健康データに簡単にアクセスすることを可能な限り困難にするという無意味で妨害主義者のように見える方針は、多くの市民でせいぜい欲求不満と最悪の場合怒りにつながります。結局のところ、彼らはデータを所有しているので、なぜ、彼らは、一見無限のフープを飛び越えずにデータを手に入れることができないのでしょうか？彼らは知識を持っており、個人的に関係するデータに自由かつ完全にアクセスする権利を持っており、両親にも関係する可能性があります。

基本的に、彼らはあなたに言うでしょう、個人の医療データを取り巻く「子守国家」の哲学が多すぎて、患者は、当然のことながら、これを十分に持っています。彼らは、自分たちの病気や治療の管理において平等に扱われることを望んでいます。

社会は、患者が自分の状態のいくつかについての知識を持って最新情報を得るのを特に容易にするわけではありません。豊かな国と貧しい国の間、さらには地域内でさえも、ヨーロッパ全体で最高のヘルスケアへのアクセスは公平ではありませんが、インターネットは偉大な平等だと思っていたでしょうか？必ずしもそうではありませんが、主要な医学雑誌の購読は高価になる可能性があり、したがって、単に最新で信頼性が高く、しばしば複雑な情報を検索している多くの人々にはアクセスできません。

立法者と政策立案者はこれをすべて知っています。しかし、政治サイクルが揺れるたびに行動するという約束にもかかわらず（XNUMX年またはXNUMX年、XNUMX年またはXNUMX年）、新しいリーダーの終わりのない供給がEU全体の規模で協力することはめったにないようです。これが実際に必要なことです。より良い統合システムを作成することを約束し、官僚主義を削減することを約束し、より良いガイドラインを実装することを誓います。これらはすべて軍団です。

患者は何度も何度もそれらを聞いていますが、実際には、たとえば、多くの規制は時代遅れであり、もはや目的に適合していません。患者は欲求不満と怒りを感じる権利があります。彼らは自分たちのヘルスケアプロセスの中心となることを要求しており、状況はゆっくりと改善していますが、科学の大きな飛躍に追いつくのに十分な速さではありません。これは、欧州連合の500の加盟国全体で現在および潜在的な28億人の患者の利益のために、そして間もなく変更されなければなりません。

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