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意見：人々への力-患者を健康アジェンダの中心に置く

公開済み

10年前

2014 年 6 月 10 日

EUのレポーター特派

By 欧州がん患者連合およびEAPM患者代表 フランチェスコデロレンツォ教授（描写)

個別化医療の急増を考えると、ヨーロッパの医療の中心に患者を置き、あらゆる点で患者に力を与え、彼ら自身のデータについて最終決定権を与えるより良い機会は確かにありませんでした。

21世紀には、個人の健康データに関するひいきで過保護なルールや態度が、患者がいつ、どのように、どこでこの情報を利用するかを制御することを妨げるだけでなく、多くの場合、患者が持つことさえ妨げていることは信じられないようです。それへのアクセス。

時代は急速に変化しており、私たちが「ビッグデータ」と呼ぶようになったものを取り巻く道徳的、倫理的、法的問題は確かにありますが、最近の患者は自分の状態に精通しており、そうでない場合は多くの人がそして彼らは間違いなくそうする権利を持っています。独自のデータを所有することは、この点で物事を前進させるためのXNUMXつの重要な方法です。

個別化医療（PM）は、500の加盟国に広がるヨーロッパの28億人の市民にとって、より良い、よりタイムリーで費用効果の高い治療への扉を開きます。しかし、それは、国境を越えたサブグループ情報を収集し、そして決定的にそれを利用可能にすることによって、より小規模でより的を絞った臨床試験を使用することによってのみ、その潜在能力を最大限に発揮することができます。

関連する患者のグループでこれらのトレイルを実行する場合でも、個人データの共有が必要であり、市民はこれがどこに行くかについて最終決定権を持つ必要があります。しかし、そうではない場合が多く、治療を必要とする人々が治療を受けるための最大の障壁のXNUMXつであり、生活を改善するため、または多くの場合、命を救うためです。医師があなた自身の医療情報から保護する必要があると判断したために、命を救う可能性のある薬や治療の試験に参加できないことを想像してみてください。したがって、臨床試験の主催者はあなたが適切かどうかを決して知ることができません。それはナンセンスです。

同社のPACEイニシアチブを担当するEliLillyのGaryLee Geipel氏は、次のように述べています。「重要な意思決定における忍耐強い声の欠如は歴史的な問題です。」

Geipelは、患者を扱う専門家に関しては「父性主義の要素」があることを認めました。「それはすべて善意です」と彼は言いました、「しかし時々患者が経験していることの現実の正確な理解の欠如があります。」

PMの可能性は印象的ですが、ビッグデータの使用が絶対に必要であり、治療の次の段階について適切な決定を下すために、情報を適切に使用する方法を理解できる最前線の臨床医も必要です。その知識には、患者が意思決定プロセスの重要な部分となることを可能にするために、理解しやすく透明な方法で患者に情報を渡す能力と義務が伴います。この共同決定は、遺伝情報と治療オプション、試験の利用可能性、ライフスタイル、またはその他の関連要因に基づいて行うことができます。

もちろん、これらすべての個人データの普及に対して単純にガンホーな態度をとることはできません。多くの患者は、データがどこでどのように使用されるか、その可能性を制御できないことについて非常に理解しやすい懸念があるため、共有することを警戒しています。彼らの不利益、恥ずかしさの可能性、さらに悪いことに、匿名性の欠如などによる汚名を着せてそれを販売すること。一方、多くの患者は、この情報を利用できるようにすることの直接的な結果として、自分自身や他の市民に潜在的に大きな利益があることも認識しています。しかし、それは複雑な問題です。

欧州脳評議会の前会長であるMBEのメアリーベイカーは次のように述べています。「これらは倫理と人類の問題であり、倫理と人類を医学から除外すると問題が発生します。（データを共有することの）利点を説明するために、患者とコミュニケーションをとることができる必要があります。社会で議論する必要があり、それは現在欠けています。」

議論の余地のあるアイデアのXNUMXつは、データ協同組合の設立です。これにより、患者は自分の情報を誰が、いつ、どのような目的で使用できるかを完全に制御でき、すべて自己所有権と信頼の環境で行われます。このアイデアは急速に信頼を得ており、 オーダメイド医療のための欧州連合（EAPM） その時 ブリュッセルの9-10 9月に年次会議。これにより、すべての利害関係者（患者、臨床医、研究者、学者、業界パートナー、加盟国の関連会社、政策立案者、および新しいMEP）が一堂に会し、次期欧州委員会のXNUMX年間の任期に先立つ時期になります。

EAPMは、この多数の利害関係者とのコラボレーションに加えて、進行中のSTEPキャンペーン（ヨーロッパの患者のための専門治療）を通じて、患者をプロセスの中心に据えながら、PMを今後20年以上にわたってEUの医療政策の一部にするよう努めています。。これらの目標を達成することは、大きな前進となるでしょう。

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